X
تبلیغات
سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره

سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره

زندگی نامه و اطلاعات عمومی در مورد سندرم داون

09127412205

من ایمیل ندارم :)

یادتون نره زندگی کنید
راستی من به همه تون سر میزنم از مامان امیر گرفته تا حسن و نازنین زهرا و همه تازه واردا و هرکی که برام پست میذاره ولی به دلیل استفاده از سایت ضاااااله فیس بوک از مرورگری استفاده میکنم که وقتی میام براتون نظر بنویسم کد تایید رو نشون نمیده و نمیتونم نظر بنویسم همین خواستم بدونین چرا نظر نمینویسم ولی به هم سر میزنک :)

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

اخیرا از شبکه سه تماسی داشتم برای برنامه ویتامین c برای شرکت بن و من تو برنامه اگه نظر خاصی برای بیان تو برنامه دارید بگین که مطرح کنم با توجه به اینکه تم برنامه از انرژی و امیده لطفا حرلفای خوب و انرژیک بگین چون توی اغلب برنامه ها از درد صحبت شده
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

روز معلول نوشته ای داشتم که بذارم اینجا ولی هدیه روز معلول برای غزال هم کلاسی بنیامین مرگ مادرش و بچه توی شکمش توی تصادف بود غزال رو از چند ماهگی میشناختم و روزهای بدی رو میگذروندم بااینحال یه تولد توی مدرسه بیامین گرفتیم براشون صفا کردن چند وقتیه دارم فکر میکنم دارم زیادی زر میزنم و عمل نمیکنم نوشته ای از مادری برام ناراحت تامل بر انگیز بود اولش بگم که من قیاس کار پاکان رو با خودم نکردم هیچوقت و البته دلیلش ناپاکی و حقارت عملمه و اعتقادی به پاکی هیچکدوم از پاکان نیز ندارم ایضا با اینحال تفکرات اینچنینی عادیه و طبیعی و حاصل عملکرد مغز ماست که برای مدتی آروممون میکنه ولی فکر نکنیم که بچمون شفا پیدا کرده و بی خیالش بشیم خدا هیچ بچه سندرم داونی رو شفا نداده سند دارید رو کنید ما هم ببینیم دنبال موهومات نباشید یه راهی برای زندگی پیدا کنید و این رو از من پست ناپاک عوضی الاغ پذیرا باشید   منم سندروم داون داره. میلاد امام حسین سوم شعبان بدنیا آمد من 5سال پیش یه زایمان زودرس در اربعین امام حسین داشتم پسرم حسین اون روز فوت شد. تا اینکه امسال زهرا در روز میلادش به ما داده شد. البته این مدت نازائی گرفتم. خلاصه وقتی بدنیا آمد چند روز اول هیچی نمیتونست بخوره. باور کنید بالای 200نفر یکصدا ناله میکردن نذر ودعا والتماس به خدا واهل بیت که شفاش بدن.روزچهارم تولدش به نحوعجیبی سینه گرفت.گریه های جیغ دار میزد تحرک کاملا معمولی!خودش از این پهلو به اون پهلو میشد.21رمضان شهادت حضرت علی جواب آزمایش آمد وتریزومی21 نشان داد. ولی زهرا کاملا عادی بود.هنوز4ماه پر نشده بود که کامل گردن گرفت.3ماه پرنشده بود که تونست غلت بخوره.3ماهگی آق وعوق میکرد.5ماهگی اشیاء را بادست میگیره.2ماهگی لبخند میزد.6ماهگی با صدا میخنده. به اطراف واشخاص با دقت وتمرکز نگاه میکنه. به هرحال یقین داریم شفا گرفته. امروز هم بردیم بهداشت 6ماهگی تموم شده بود دور سر وقد و وزنش کامل مثل بچه معمولی رشد داشته. البته بگم شفا نه اینکه اگر دوباره آزمایش بده 46کروموزومی باشه. نه. بلکه تمام خواسته ما از خدا این بود که این کروموزوم اضافی برروی مغزش تاثیر نگذاشته باشه وهوش ورشد طبیعی داشته باشه.فکر کنم چنین شده. بابای بنی خوشگل، در توان وقدرت واراده خدا شفای مریضی وبیماریی مثل داون که تمام سلولها را در برگرفته هیچ فرقی با شفای سرماخوردگی ویا حتی آبریزش بینی معمولی نداره. اون خداست.شما سختی کار را با خودتان وتوان خودتان مقایسه نکنید .کارپاکان را قیاس از خود مگیر گرچه باشد در نبشتن شیر وشیر وب سایت ایمیل

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

چند وقتیه قبل از استخر میریم پیست دو میدویم با هم ماشیناشو میاره میریزه تو پیست پیست رو میکنه و چالشون میکنه با همه دونده ها رفیق شده همه هم هواشو دارم اونروز دستشو زده به چشمش آلوده اش کرده بردیم دکتر دکتر داروی اشتباهی داده چشمش حساسیت داده بد تر شده دم نمیزنه و تحمل میکنه بچه دیگه بود ننمونو صلوات داده بود داغونم داغون 
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

اول پاییز است
 میتوان دید ،
در حیات مکتبی
ازکودکان کم توان
کودکانی شادان
کودکانی خندان
کودکانی کم توان
کودکانی به شادی پرتوان
مادرانی نالان
مادرانی گریان
گاه خندان
پدرانی نادان
مادرانی نادان
دیگرانی نادان

.

.

.

.از همه شادی و عشق
 بر دل این کودکان
کودکانی راضی اما کم توان
کودکانی با وجود کاستی ها شادان
این همه ناله زچیست

مادران  نادان
 پدران نا دان
از همه عشق و صفا،
بر دل این کودکان
کودکانی به کاستی راضیان

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

البته نوشته های ترکی اغلب در ترجمه زیباییشان را از دست میدهند ولی این نوشته خام من اصولا قشنگیی نداره که بخواد از دست بده رفته بودیم کنسرت علیرضا قربانی جبرئیل بر من نازل شد ییهو از دهنم اینا در رفت نوشم :)

·         باران در چشمم خیس میخورد
وقتی به دستهای پدرم مینگرم
وقتی چین به چشمان مادرم می افتد
غم درون دلم هزار هزار میشود
نگاه مات وخیره همسرم
سنگ به عمرم تلنبار میکند
و وقتی به چشمان شادان پسرم نگاه میکنم
نگاهم شادان میدرخشد
دوباره با صدا زدن پسرم، بابا
زانوانم توان میگیرند
راهم به اقور میرسد (عقوره اغور چیه املاشو نمیدونم)
غم میره به محله خودش
میشم دیرک چوبی وسط چادر
میشم ستونی از سنگ
دستم ار فولاد و آهن میشود

 چشمم خورشید روشن میشود
باز روزگار میگردد
سقف بر سرم آوار میشود
اگر نگاه روشن بنیامین (پسرم)
سرد و بی حال بشه
حال زن بد میشه 
باز مادر پیر میشه 
باز پدر میشکنه

 نیست هیچ نیرویی برایم
جز نگاه شادان همسرم
در دریای طوفانی زندگی شاید
جز پاروی مستحکم همسرم

 باز پرچم برافراشته میشود
باز ساحل دیده میشود
باز ماه روشن دیده میشود
کاش روزی نشود
اینهمه صدای ناله از کودکان کاش
چطور سنگ خرد نشود 
چطور چشم اشک نریزد

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

آتامین اللرینی ، گوردوگوم آن
یاشاریر گوزده یاقیش

آنامین گوزلرینه دوشنده چین
غم دولور قلبمه مین
اشیمین مات باخیشی
یوکلیور عمرومه داش

 بالامین گوزلرینه باخدیقیم آن
ایشاریر شادلی باخیش
گینه اوغلوم سسلینده بابا
گوج دولور دیزلریمه
یول چیخیر اوقوروما
غم گئدیر محله سینه
اولورام تیر دن دیرک
اولورام داش دان ستون
ال اولور پولاد دمیر
گوز اولور ایشیق گونش
گینه روزگار دولانیر
ییخیلیر دام باشیما
اگه آیدین گولوشی بنیامینین
دونه سوزگون باخیشا
گینه آروات پوزولور
گینه آننم گوجالیر
گیه بابا سینیخیر
یوخ بیله قوه منه
اشیمین شاد باخیشیندن دیگری
یاشامین یللی طوفانلی
 دنیزینده بلکه
اشیمین برک کورگیندن دیگری
گینه پرچم قورونور
گینه ساحل گورونور
گینه آی آیدین گورونور
اولماسین بیر گون کاش
بیر بیله سس سیز اوشاقین
ناله سی کاش
 نیجه سینماسین داش
نیجه داشماسین گوزلردن یاش

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

اخیرا میبینم والدینی که تو فاز عرفان و نذر و امامزاده هستن و آرزوی معجزه دارن آب پاکی رو بریزم رو دستتون که هیچ بچه معلولی تا بحال شفا پیدا نکرده دوستایی که هنوز ار گفتن مونگول به بچشون ترس دارند نترسن این اسم بیماری بچه ماست و به غلت تو اجتمتع به عنوان فحش مصطلح شده به هر حال حرف آخرو اول میزنم پوستتو کلفت کن خودتو بزن به خریت و شیرجه بزن تو زندگی ات این مشکلات نیستند که ما باید حلشون کنیم این زندگی هست و ما باید ازش لذت ببریم روتون رو از مشکلتون بر نگردونین حالتو ببر صفاتو بکن این وصیت منه به همه دوستی از ترک تحصیل و نرسیدن به آمال داشگاهی نوشته بود این زندگیه و تو باید مثل یه موج سوار سوارش بشی قرار نیست هر جور که تو میخوای بشه راهتو چیدا کردی مطمئن باش روزهای بهتری منتظرته این مصلحت تو و همسرت بوده مرد شیرجه بزن تو زندگی ات
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

دوست عزیزی اینو نوشته  : سلام پدر آقا بنیامین
امشب برای اولین بار با وبلاگ شما آشنا شدم ، اولا که از دست شما شدیداً ناراحتم که به این هدیه خدا دادی که کمتر انسانی افتخار داشتن همچین فرزندی را دارد با این کلام شروع کنید که در زیر عکس ابتدایی سمت چپ نوشتید:
من بنیامینم یک کوچولوی مونگول یا (سندرم دانی) خنده داره نه ؟ 
مونگول کلام خیلی بدی هست که شما در زیر عکس یه فرشته کوچولو درج کردید ، من هم یک فرشته که خدا بهم هدیه داده مثل آقا بنیامین دارم الانم حدود 16 ماهه هست اما از زمانی که شنیدم که فرزندم به سندروم دان مبتلا هست هیچوقت با همچین کلامی و افکاری که دیگران به فرزندم دارن فکر نکردم و فکر نخواهم کرد

خیلی دلم گرفت از کلامی که نوشتی خواهشمندم ، ازجنابعالی استدعا دارم در ادبیات بکار رفته در زیر عکس تجدید نظر کن، منو ببخش که بی پرده باهات حرف زدم 




دوست عزیز کی میگه مونگول بده اسم این بیماری مونگولیسمه و دیر یا زود باید به اسمش عادت کنی بدی این کلمه مصطلح شدنش به جای کلمه احمق تو اجتماعه که باید با تلاش ما ها عوض بشه با انکار واقعیت این واقعیت تغییری نمیکنه رفیق محکم باش اول راهی

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

شنبه سيزدهم آبان ماه ساعت ۱۷ و ۲۰ دقيقه تلفن گروه جويندگان عاطفه به صدا درمى آيد. زنى بى تاب از آن سوى تلفن مى گويد: من مرجان هستم، مادر آريا. شما را به خدا ديگر ننويسيد. نمى توانم نوشته هايتان را بخوانم.زن ساعت ۱۰ صبح ديروز در حالى كه حاضر نشده هيچ نشانى و تلفنى از خود به ما بدهد، خودش به دفتر روزنامه مى آيد و با حالى زار پاى به تحريريه مى گذارد. چهره اش پر از بهت و حيرت است. اشك ها مجال هرگونه حرف زدن را از او گرفته اند. شناسنامه اش را درمى آورد تا باورش كنيم كه مادر آريا است. شناسنامه آريا نيز پيش رويمان است و زن از مشكلاتش مى گويد: وقتى آريا را باردار بودم، حس مبهمى به من مى گفت كه بچه ام سالم نيست. به هر پزشكى مراجعه كردم و در اين مورد صحبت كردم به من خنديدند و حاضر نشدند هيچ آزمايشى در اين زمينه انجام دهند. وقتى بچه ام به دنيا آمد، متوجه شدم دچار سندرم داون است. دچار افسردگى شدم و شوهرم كه از دست من خسته شده بود، توان تحمل اين شرايط را نداشت. با هزار سختى توانستم بر خودم و احساس شكست خورده ام غالب شوم. نمى توانستم ببينم كودكم مشكل دارد. براى همين بود كه شروع به تلاش كردم، بايد كارى مى كردم. چند آزمايش دادم، پزشكان گفتند با كاردرمانى، گفتاردرمانى، فيزيوتراپى و تقويت غذايى و دارويى مى شود وضعيت قابل قبولى براى او ايجاد كرد.از اين موضوع خوشحال شدم و توان ديگرى در وجودم ايجاد شد. مى توانستم شاهد رشد «آريا» باشم و كمكش كنم كه به زندگى برگردد. هر روز از صبح با او حرف مى زدم، مى ديدم كه بچه ام ياد مى گيرد و مى فهمد. شوهرم بيكار بود و امكان تأمين هزينه هاى كاردرمانى و گفتاردرمانى را نداشت. دلم به حال آريا مى سوخت. با هزار شوق و ذوق صبح ها بيدار مى شدم، صبحانه اش را مى دادم و آماده مى شدم تا او را ببرم، ولى وقتى شوهرم مى گفت پول ندارم، اعصابم به هم مى ريخت و با او دعوا و مشاجره مى كردم.وى در حالى كه گريه مى كرد، گفت: چند ماهى بود كه به فكرم رسيده بود بچه را سر راه بگذارم، فكر مى كردم حالا كه من نمى توانم به او كمك كنم، حالا كه من نمى توانم باعث پيشرفتش شوم و آينده خوبى را برايش ايجاد كنم، شايد بتواند در بهزيستى درمان شود. شروع به تحقيق كردم و متوجه شدم كه در بهزيستى با اين بچه ها خوب رفتار مى كنند و از امكانات خوبى برخوردار مى شود. شخصى به من گفته بود مى توانى بفهمى در كدام مركز از او نگهدارى مى شود و به صورت افتخارى هفته اى يك بار به آنجا بروى و در ضمن ارائه خدمت رايگان، به صورت ناشناس بچه ات را هم ببينى.وقتى كنار لب بچه ام زخم شد و دكتر گفت كه به علت تغذيه بد و كمبود ويتامين به اين صورت درآمده است، دلم يك بار ديگر لرزيد. دكتر به من گفت اگر تغذيه اش خوب نشود، اگر نتواند تا چند ماه ديگر راه برود، ديگر هيچ وقت نمى تواند راه برود.شب و روزم يكى شده بود. آريا را از صميم قلب دوست داشتم. من عاشق او بودم. حتى از بچه هاى ديگرم دوست داشتنى تر بود. بيمارى اش مهم نبود، ولى درمانش برايم اهميت داشت. دلم مى خواست حتى اگر نمى تواند حرف بزند، ولى راه برود. اين بود كه تسليم شدم. قبل از آن از خيلى جاها كمك خواستم، ولى باور كنيد كه به من كمك نشد.آن شب تا صبح حال بدى داشتم. تمام چيزهايى را كه دوست داشت، خريده بودم. اسباب بازى هايى را كه مورد علاقه اش بود، جمع كردم و لباس هايش را شستم و اتو كردم. همه را پيچيدم و صبح زود بود كه با پدرش و آريا كه خواب بود، بيرون زدم. در نامه اى نوشتم كه بچه ام بچه خوبى است. مى خواستم كسى كه او را پيدا مى كند، بداند با يك بچه مهربان و بى آزار روبروست. وقتى كالسكه را گذاشتم، نتوانستم منتظر بمانم و بردنش را توسط ديگران تماشا كنم. ديوانه وار گريه مى كردم و مى رفتم. يك ساعت بعد شوهرم به خانه آمد، او هم حال و روز مرا داشت. گفتم پليس آريا را برد. از آن روز ديگر هوش و حواسى براى من نمانده بود. گريه مى كردم، روز بعد خبر را در روزنامه ايران خواندم. خوشحال بودم كه بچه ام در بهزيستى است، ولى نمى توانستم تحمل كنم. باور كنيد در اين چند روز يك شب خواب به چشمان من نرفته است. برادرانش سراغ او را مى گيرند، خانه مان بدون وجود «آريا» بى رنگ است، حالا مى فهمم كه بدون آريا چقدر تنها هستم. او مى گويد: دلم نيامد اسمش را در نامه چيز ديگرى بنويسم، چون بچه ام اسم خودش را مى داند و اگر من مى خواستم براى رد گم كردن اسم ديگرى براى او بنويسم يا بى اسم رهايش كنم، بچه ام سردرگم مى شد. اين زن به همراه خبرنگار گروه جويندگان عاطفه براى گرفتن دستور تحويل بچه به دادسراى ناحيه ۱۰ رفت. هادى - داديار شعبه دوم اين دادسرا - پس از بررسى مدارك مربوطه از اين زن خواست كه به هيچ وجه و تحت هر شرايط، هر چقدر هم سخت، فرزندش را ترك نكند و گفت: هر كسى كه اقدام به رها كردن بچه اش بكند، مرتكب جرم شده است.
>
در شيرخوارگاه آمنه چه گذشت؟
زن در برابر مددكاران و رئيس شيرخوارگاه ايستاده است و از مشكلاتش مى گويد. تمام هوش و حواس زن به اين است كه هرچه سريعتر پسرش را به او بازگردانند. آريا در خواب خوش پس از ناهار شايد خواب مادرش را مى بيند. اينجا در شيرخوارگاه آمنه شور و شوق ديگرى برپا شده است. اينجا همه عاشق آريا، كودك آرام و بى آزارى هست كه در طول اين شش روز جدايى از مادر با زبان بى زبانى مادرش را صدا مى كرد. همه در اين چند روز روزنامه ايران را خوانده اند و اين لحظه توصيف نشدنى را آرزو كرده اند و حالا زمان برآورده شدن آرزوهاست. زن هر از گاهى گريه مى كند، هر از گاهى دستانش را درهم فرو مى برد و مى خواهد بر لرزش آنها غلبه كند.زنى كه مراجعه كرده بى خبر از آنچه كه مى خواهد بگذرد، رو به مرجان مى گويد: چند ماه است كه براى گرفتن بچه تلاش كردى؟ خوش به حال تو كه موفق شدى كودكى را به فرزندى بگيرى. اشك هاى مرجان به جاى هر واژه اى از نهايت دردى كه سينه اش را مى فشارد، به خوبى صحبت مى كنند. مى گويد: آريا مرا مى شناسد، فقط خدا كند كه با من قهر نكند.آريا در آغوش يكى از مددكاران از راه مى رسد. آريا تازه از خواب بيدار شده آمده كه واقعيت را ببيند. زن جلوى پله ها بى تاب مى ايستد. انگار در يك لحظه همه چيز متوقف مى شود. آريا چشم به مادر مى دوزد و بعد خودش را در آغوش او مى اندازد. پسرك با قهر سر بر شانه مادر مى گذارد و مرجان با گريه او را نوازش مى كند.
-
آريا با من قهر نكن.صداى گريه هاى بلند و خفه تمام آنانى كه آمده اند شاهد اين لحظه باشكوه باشند، لحظه اى قطع نمى شود. پسرك پس از لحظاتى سر از شانه مادر برمى دارد و آشتى مى كند.
-
چقدر لاغر شدى؟ چرا صورتت را پشه ها خورده اند، داداش منتظر توست، دوستت دارم. مامان رو نگاه كن، قربون موهاى قشنگ و چشمان خوشگلت...
< < <
پسرك در تمام طول راه به تلافى اين چند روز غيبت براى مادرش مى رقصد و عروسكى را كه خليل زاده - سرپرست شيرخوارگاه آمنه - به او هديه كرده است، محكم در آغوش مى گيرد.زن مى رود و من فكر مى كنم كه اگر نباشند اين مردم دلسوز، اگر نباشد اين همدردى ها و دوست داشتن ها، «آريا» باز هم تنها خواهد شد.اگر تمايل داريد هديه اى براى آريا و درمان او داشته باشيد با تلفن ۸۸۷۶۱۶۲۱ - بخش جويندگان عاطفه تماس حاصل نماييد.

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

 5 سال پیش در چنین روزی بنی برای بار دوم  عمل قلب شد
بنی و یه بچه دیگه تو یه اتاق بستری بودن و منتظر عمل من و عیال داشتیم باهاش بازی میکردیم و یه مامان و بابای بچه دیگه قران به سر گرفته و در حال دعا و گریه بودن و بچه از گریه اونا مظرب بود و فشار ریه اش پایین نمیومد بابا هم رضایت نمیداد دکترا هی میومدن و میرفتن و بابا گریه میکرد و داد میزد کار بجایی رسید که دکترش گفت مرخصش کنین بره بعدمامانه واسطه شد دکتر گفت بابا بچه اینا (بنی ) دو تا عمل همزمان داره عمل شما ساده تره اونوقت باید خودشون بکشن یارو گفت شاید اینا احساس ندارن شاید بچه خودشون نیست گفتم مردک تو الان عصبی هستی و بخاطر بچه ات هست که شلوارتو برات کراوت نمیکنم فرق من و تو اینه که اون کتابو رو سرم نمیگیرم و تا صب عر نمیزنم و مزاحم خواب بقیه بشم فقط اون توکلی که تو ازش دم میزنی من دارم  همه مدت عمل رو هم رفتیم پاساژ کنار بیمارستان و کلی خرید کردیم 
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

اوصیکم به تقوی اله و استخر بردن بچکم 
لکن استخر برای بهتر شدن وضعیت راه رفتن و تقویت کلیه عضلات بچه های داون خیلی مفیده دیدم که میگم
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

از بنی بگم که بابا مامان و نه آقا و چند تا کلمه رو ناقص میگه مدرسه اش تعطیل شده هفته ای سه روز استخر میره عاشقانه منتظر نوبت بعدی استخرشه و این در حالیه که من از استخر متنفرم :) هوش عاطفی و اجتماعی خوبی داره رنگ ها رو تفکیک میکنه آدرسها رو میشناسه با همه احوال عجله زیادی برای دکتر و مهندس شدنش نداریم :) به هر حال یاد میگیره خوب هرکسی یه توانی داره در کل راضی هستیم و خوش میگذره بهمون بخصوص وقتی ذووووووووووووووووووووووووووووووووق میکنه که میخواد بره استخر انقده پاچه خواری منو میکنه که نگو هی میبوسه وسایل و جمع میکنه حرف گوش میده آب بیار میاره کنترل بیار نمیاره پس استخر نمیبرمت با کله میدوه سمت کنترل تلوزیون شناگری شده برا خودش با جلیقه نجات شنا میکنه خوب دست و پا میزنه استخر براش خیلی خوب بوده پاهاشو تقویت کرده الگوی دویدنش اصلاح شده
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

از بنی بگم که بابا مامان و نه آقا و چند تا کلمه رو ناقص میگه مدرسه اش تعطیل شده هفته ای سه روز استخر میره عاشقانه منتظر نوبت بعدی استخرشه و این در حالیه که من از استخر متنفرم :) هوش عاطفی و اجتماعی خوبی داره رنگ ها رو تفکیک میکنه آدرسها رو میشناسه با همه احوال عجله زیادی برای دکتر و مهندس شدنش نداریم :) به هر حال یاد میگیره خوب هرکسی یه توانی داره در کل راضی هستیم و خوش میگذره بهمون بخصوص وقتی ذووووووووووووووووووووووووووووووووق میکنه که میخواد بره استخر انقده پاچه خواری منو میکنه که نگو هی میبوسه وسایل و جمع میکنه حرف گوش میده آب بیار میاره کنترل بیار نمیاره پس استخر نمیبرمت با کله میدوه سمت کنترل تلوزیون شناگری شده برا خودش با جلیقه نجات شنا میکنه خوب دست و پا میزنه استخر براش خیلی خوب بوده پاهاشو تقویت کرده الگوی دویدنش اصلاح شده
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

بنیامین پاهاش به بیرون تمایل داره

 در مورد غرور برای نظر نذاشتن مخالفم من خیلی آدم خاکیی هستم کسایی که از نزدیک منو میشناسن میدونن مغرور نیستم شما هم وقتی یه وبلاگ رو ۷ سال نوشتی اونوقت میتونی بگی که همین وقتی هم که برای آژ دیت میذارم زیاده

شما هم وقتی ساعت ۳ نصفه شب بهت زنگ بزنن و بگن سلام آقای موچولو شمارتو برمیداری وقتی توی کامنتا ببینی میگن شمارتو ایمیل کن و تو ایمیل نداشته باشی دوباره شمارتو میذاری

تازه وقتی زیر هر نظر جوابشو میذاری میبینی مخاطب نرفته بخونه و هنوز داره میپرسه این تقصیر کیه ضمنا من بیشتر وقتمو الان دارم عمل میکنم هر روز بنی رو دو ساعت استخر میبرم با بچه های معلول هم سن خودم وقت میگذرونم و.....

 

ا

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

مرکز روماتیسم ایران تهران کارگر شمالی بالاتر از پمپ بنزین امیر آباد کوچه خسروی پلاک 70 


برای خودتون یا بچه ها میتونید توی این مرکز کفی پا تهیه کنید 


استخر بنیامین یه چند هفته ای هست که 2-3 روز در هفته میره استخر تاثیر خوبی روش داشته هم رو قوی شدن دست و پاهاش هم خیلی آروم تر شده
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

دلیلش رو نوشتم دوست قدیمی چی باید بشه که آدم نظرش عوض بشه ؟ 

سلام
ما که چند ساله میایم به وبلاگتون همیشه پست ثابتتون این بود
که اگه در مورد فرشته ها کمکی ازم برمیاد و ....
حالا چی شد نظرتون عوض شد
حالا دیگه فرشته نیستند؟ هستند معلول ؟ناتوان؟

امید به شفای کامل معلولیتی مثل سندرم داون امید به معجزه، اطلاق نام فرشته به جای کودک کم توان یا معلول روشندل بجای نابینا همه و همه ما را از مواجهه با واقعیتی که میتونی خیلی هم تلخ نباشه دور میکنه لمید به روزی که فرزندمون عصای پیریمون بشه و دیدن روزی که نمیتونه عصای پیری بشه روزگارمون رو تلخ تر میکنه بچه های خاصمون رو همونجوری که هستن بپذیریم

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

سلام اگه واقعا راست میگی و اون قدر جیگر داری این نظر رو پاک نکن تو یه مرد از خود متشکر و از خود راضی هستی تو که تنها نیستی بابا همه مشکل دارن
نه کسی رو تو پیوندتات میزاری نه به وبلاگ کسی میای نه نظرات کسی رو جواب میدی فقط خودت رو میبینی و بس یه کم خودت رو تغییر بده
 

یه دوست این نظر رو گذاشته بود راستش من ۷ سال هست که این وبلاگ رو دارم البته شاید گفته دوستمون درست باشه و من آدم از خود راضیی باشم وبلاگ کسایی که نظر میذارن و آدرس دارن بدون استثنا میام اگه بعضی نظر ها رو بخصوص اونهایی که اخیرا شماره تلفن خواست رو به این دلیل جواب نمیدم که شماره تلفنم رو نوشتم دوباره تو صفحه یا دوستایی هستن که به صورت اس ام اسی میخوان کلی اطلاعات بگیرن ولی یه زحمت کوچولو نمیکش ن و آرشیو رو نمیخونن ضمنا من وبلاگ همه دوستا میام ولی نمیدونم ویندوزم چه مشکلی داره یا از مرورگری هست که استفاده میکنم نمیتونم نظر بذارم نظر رو مینویسم ولی قسمتی که باید کد رو وارد کنم اصلا نشون داده نمیشه
از طرفی گذشت اون دوران که فکر میکردم مشکل بزرگی دارم نه اینطور احساس نمیکنم چون مشکل داشتن که حسن نیست همیشه سعی می کنم از این حسم دوری کنم هر روز به کسایی که تماس میگیرن یاد اوری میکنم که مشکل بزرگی ندارن که انقدر ناراحتن با همه این احوال اگه کسی رو ناراحت کردم معذرت میخوام و دوست دارم کسی که ادعای جیگر داره و دوست من هم هست خوب یه آدرس از خودش بذاره یه رو در رو بهم بگه آدم عوضی هستم و به خودم هم اجازه دفاع بده معمولا توی دوستان و اطرافیانم این فضا رو ایجاد کردم که به راحتی ازم انتقاد میکنن شاید هم گاهی زیاده روی کنن

اگه از دوستان دیگر فضای مجازی با این نظ موافق هست و من رو اینطوری میبینه خواهش میکنم با دلیل بگه که بتونم خودم رو تغییر بدم
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

امید به شفای کامل معلولیتی مثل سندرم داون امید به معجزه، اطلاق نام فرشته به جای کودک کم توان یا معلول روشندل بجای نابینا همه و همه ما را از مواجهه با واقعیتی که میتونی خیلی هم تلخ نباشه دور میکنه لمید به روزی که فرزندمون عصای پیریمون بشه و دیدن روزی که نمیتونه عصای پیری بشه روزگارمون رو تلخ تر میکنه بچه های خاصمون رو همونجوری که هستن بپذیریم
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

http://www.asemannili.org/index.php/video

این آدرس یه سایته که مامان یکی از نینی هایی که رفت پیش خدا ساختتش مطالب اموزنده و خبی داره این لینک ویدئو هاشه حتما استفاده کنید

راستی اگه من کلمه منگل رو استفاده میکنم میخوام همه بدونن مونگل یعنی چی تا بلکه بصورت فحش استفاده اش نکنن یعنی وقتی کسی میخوا به کسی فحش بده وقتی کلمه مونگل اومد به زبونش به ذهنش برسه که مونگل اسم یه معلولیته نه فحش 

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

تاوان کدوم گناهمو دارم پس میدم که این بچه نصیبم شده خدایا گه خوردم خدایا غلط خوردم خدایا این بچه منو شفا بده یا امامزاده غریب بیا این 500 تومن اگه بچه ام شفا پیدا کرد 500 هم میدم یا امامزاده غلط کردم نماز نخوندم گه خودم روزمو خوردم به خدا بگو بچه منو شفا یده 




تا وقتی این افکار در ذهنمان هستن احساس گناه و بدبختی مثل دم دنبالمان هستند و هر روز بد تر از دیروز
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

کمال متولد چندی ؟ 54 الان از کجا میای؟ گارخونه چی کار میکنی گونی ها رو میارن با کارگرا میشورم چقدر حقوق میگیری؟ 650 پولاتو چیکار میکنی جمع میکنم میخوای زن بگیری نه میرم مکه اگه قسمت بشه ایشالا الان کجا میری هیئت میرم بخاطر ایام فاطمیه عروسی دوست داری یا عزا ؟ عزا چرا عروسی گناهه
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

داداش من 30 سالشه، يه منگول باحاله...
توي مدرسه استثنايي درس خوند، ديپلم معرق كاري گفت، سركار رفته و ميره و ماهي 600 -700 تومن درآمد داره... خريداي خونه رو انجام مي‌ده، كمك حال همه افراد خانواده‌س، عاشق فوتبال و موسيقيه، بازياي كامپيوتري رو در حد بنز انجام مي‌ده... با بچه‌هاي كوچولوي فاميل رابطه خيلي خوبي داره و وقتي كسي بچه‌اي رو پيشش مي‌گذاره ب اخيال راحت يه 3- 4 ساعتي سر بچه گرم مي‌شه بدون اين‌كه صداش دربياد! تازه دفعه بعدم اون بچه‌ها سراغش رو مي‌گيرن...
خيلي مهربونه، خيلي دوست‌داشتنيه، خيلي با محبته و قدرت درك خيلي بالايي داره. مشكلات رو مي‌فهمه و با همه همكاري مي‌كنه، يعني با تلاش‌هايي كه مادرم براش كرده، براي ما با يه آدم عادي هيچ فرقي نداره...

خواستم بهتون بگم اين آينده‌اي كه يه منگل تحصيل كرده و كار شده داره.
من به داشتن برادرم و مادر و پدرم كه اينقدر خوب تربيتش كردن، بزرگش كردن و به اين‌جا رسوندنش افتخار مي‌كنم.
آهان راستي! با همسر من هم خيلي روابط خوبي دارن و كلي با هم سر به سر مي‌زارن...
البته اوايل داداش من از همون حسادتاي پسرونه به داماد مي‌كرد و حس تملك به من و اينا كه كلي مي‌خنديديم بابتش...
اتفاقا همسر هم خيلي دركش نمي‌كرد... ولي الان بعد از 2- 3 سال از ازدواج ما، همه چي خيلي خوبه.
به تلاشتون ادامه بدين مامان باباي بني كوچولو.

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

یه خواهر خوب و جسور تو بلاد کفر
My Little Brother Jose ,He Is 8 Years old he has the Treacher Collins Syndrome . I Love Him Sooo much . He Means the World To Me & My Family :) Hes Not Only My Brother He Is My BestFriend . My ONLY Real Bestfriend . He Is a Gift From God i Thank God For Him :) Hes a Handsome Young Boy . yeah people make fun of him , but i dont care because there opinions dont matter . ♥





این لینک مطلبی هست که توی فیس بوک گذاشتم 

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

ه ، خواهرم ...
اونا که خبر ندارن ، نمیفهمن ،
من و شماهاییم که می فهمیم و ای کاش ما هم نمیفهمیدیم.
زخم زبونا و نگاه های پر از تحقیر و دلسوزی و ترحم بقیه رو میگم...
واسه دور موندن از اینها مجبوریم نذاریم یه همچین آدمهایی مثل خواهر خودم وارد جامعه بشن ...
همون جامعه ای که به حرف و شعار باشه همه قبول دارن متعلق به همه و با هرشرایطیه...
ولی دیگه خود شما درک میکنین بیرون چه خبره...
خواهر من معلول نیست ، سندروم داون هم نیست...
راستش تو این دهه اینقدر بیماری های جدیدی دراومده که نمیشه خیلی ها رو مثل خواهر من محدود به یه بیماری کرد...یه جور گلچینه ...!
واسه هر کی بگم شاید وحشت کنه یا فک کنه عجب آدمی هستم که به این فکرا افتادم...
اما شده به این فکر کنم بخوام راحتش کنم .... مگه تو آینده اینجور آدما چه چیزه امیدبخشی وجود داره ؟
چه نقطه روشنی هست ؟ آینده واسه اینا فقط و فقط معنی تباهی میده ...
پس چرا باید ادامه اش داد ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
چرا ؟
میترسم از اون روزی که اسم خواهر منم برم جزو اون عقب مونده هایی که چه میدونم سر تصادف یا گم شدن یا یه اتفاق دیگه ای که از رو نفهمیدنشون بوده ، بره جزو بهشت زهرا ...
به خدا خسته شدم.................................................................
نمیدونم با چه کلمه هایی منظورمو بگم که حرف دلمو بفهمین ولی ...
..........................................................................................
..........................................................................................
چیکار باید کرد ؟





من میفهمم چی میگی خوب بشین فک کن تو از کجا میدونی خواهرت هم موافق اتمام این وضعیتشه تو از کجا میدونی خواهرت بابت این وضعیت جسی سخت داره چه چیزی به دست میاره تو از کجا میدونی روحش هم معلوله و به درد نمیخوره جسم که رفتنیه چرا سعی نمیکنی بهش خوش بگذره با بر آوردن یه آرزوی کوچیک دیدن خیابون ادما برای ما یه کار روزمره است و برای یه معلول ایزوله یه آرزوی بزرگ گور بابای مردم این موقعیت وجود خواهرت برای خود تو یه کلاس بزرگ درسه همینکه بتونی بهش خدمت کنی بتونی شادش کنی بتونی ببریش بیرون بین مردم و از نگاه مردم نترسی و برای مردم توضیح بدی این یه بیماری هست و تقصیر خواهرت نیست و برای هر کسی میتونه پیش بیاد و وقتی کسی بهش خیره میشه اگه دوست نداشتی تو ضیح بدی تو هم بهش خیره شو با دهن باز یه بار تو مطب دکتر یه خانومی که خیلی چاق بود خیلی به بنیامین خیره شده بود ساق پاش خیلی چاق و بد فرم بود مانتوش هم طوری بود که نمیتونست بپوشونه منم زل زدم به پاهاش هی اینور کرد اونور کرد خودشو آخرش با غیظ پا شد بره گفت زن و بچه داره -
 وایسا آبجی نرو بیرون انگار نه انگار بچه تو هم پیشته چرا خیره شدی به بچه من خوب یه بار بپرس بهت بگم که پسرم معلول ذهنی سندرم داون هست و یکم بلند بلند بهش اطلاعات دادم که بقیه هم بشنون پسر من متفاوته همونطور که شما هم غیر عادی چاق هستی ....
نباید از جامعه احمقها شکست بخوری و بذاری باعث بشن بهخواهرت خوش نگذره 

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

این شماره تماسمه اگه در مورد فرشته ها کمکی از دستم بر بیاد در خدمتم

همینجاشماره تماسمو نوشته بودم
 ولی پسرکهای احمقی پیدا می شدند گاهی که ساعت 3 نصف شب زنگ بزننو بگن سلام مونگول خوبی و قهقه دخترکهای بی کاری که دنبال شارژ ایرانس و  .... و به همین دلیل اگه کسی راجع به نینی اش کاری داشت توی کامنتها بنویسه که وحید شماره تلفنت چنده و ازا این حرفا ... ایشالا در اسرا وقت زیر کامنتر که نوشته شماره تلفنم رو برای تماس میذارم ببخشد که بین ادمکهایی زندگی میکنیم که مدعی سلامت روانی هستند و به بنیامین های مار رو عقب مانده تلقی میکنند و حتما پدر و مادر هایی دارند که در خواب ناز به دست پختشون افتخار میکنند دوباره عرض میکنم زیر کامنتی که بنویسین برای شماره شماره مو مینویسم 

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

بازی هایت ، رقصت خنده ها و قهقهه ها یت عصبانیت و لجبازی ات همه شان در دهنم یک طعم دارند همه شان شورند مثل وقت گریه از اینهمه مظلومیت دلم درد میگیرد

به یاد دارم روزی را که برای بابای مهیار نوشتم که نگین مهیار مظلومترین پسر دنیا حالا میفهمم طعم نوشته پدری که بغضهایش را با اشک پنهان پنهان قورت میدهد 


مثل یک تحمق واقعی بلدم اشک خودم رو در بیارم

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

خلاصه اش اینکه تولد بنی اذر ماهه آذر ماه بخاطر فضولی همسایه هامون بخاطر محرم نتونستیم تولد بگیریم بعدشم پدر بزرگم فوت کرد و دو تا خواهرای سپیده نامزد شدن و حسابی درگیر شدیم و یادمون رفت .
یه دوستی دارم که یکی دو سالی هست با هم دوست شدیم زیاد با هم حرف نمیزنیم زیاد هم شاید نگاه نکنیم همدیگر رو خیلی کارای همدیگرو هم نمیپسندیم کلی اختلاف سلیقه داریم با هم ولی یه چیز دیگه هست بینمون نمیدونم چجوریه ولی برای خودمم غیر عادیه . یعنی نمیدونم دلیل ادامه این رابطه و عمق گرفتنش با وجود تضادهایی که بینمن هست چیه شاید یه نکته هایی هست که مشترکه ولی خیلی بزرگه اغلب نوشته هام رو نمیخونه خلاصه زیاد نمیشناسمش نه اینکه آدم پیچیده ای باشه کلا عجیبه 

هفته پیش بهم گفت فلان روز بیاین خونمون گفتم شما بیاین بنیامین شلوغ میکنه گ
فت نه بیاین یه چیزی درست کردم گفتم حتما باز زده به سرش یا تولدشه نمیخواد به کسی تکلیف کنه یه هفته زودتر گرفته خلاصه رفتیم خونشون دیدم یه سری رفیق که این پسره اصلا نمیشناسه یعنی دوستای منن اونجان خلاصه نیم ساعت بعد دوزاری مون افتاد که برای بنی تولد گرفته نمیدونم چی بگم خودشم از اون آدمایی نیست که بتونه محبتشو زبونی ابراز کنه مثل من ولی کار بزرگی کرده بود تو روزایی که سیمام حسابی قاطی بود هرچند تو ظاهر نشون نمیدادم .

همسر نازنینش که خیلی زحمت کشیده بود بی ریا و مهربون و دوست داشتنی ،خواهر و داماد و پدر و مادرش برای من مثل خانواده خودم هستنن شبی رو برای من و خانواده ام ساختن که تا ابد یادم میمونه 


برای روزایی که نیستم دلم خوشه به خدایی که دوستی ها رو آفرید.

همین 


+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

سیمهایم که قاطی میشوند مثل سگ میشوم حوصله خودم را هم ندارم 

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

کودکی که روی صورت کف یه ون سرویس مدرسه معلولین افتاده و راننده ای که دستش انقدر درد دارد که کودک را بلند نکند میتواند من را به یک گرگ تبدیل کند

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

مطالب قدیمی‌تر